Además, qué tipo de estadísticas lleva adelante el Registro Provincial de Enfermedades Raras y cuáles son las derivaciones que se realizan en base a los datos proporcionados por el Registro Provincial de Enfermedades Raras.

Se incluye un pedido de informe sobre el tipo de asistencia brinda el Ministerio de Salud Pública tanto al paciente con sospecha de diagnóstico o con diagnóstico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER), como a la familia del mismo.

Luego también si la provincia cuenta con un programa de capacitación destinado a los profesionales médicos sobre las enfermedades raras; con un centro especializado en diagnóstico de enfermedades raras; y con un servicio de genética con capacidad para detectar las enfermedades raras.

Diputados inquieta sobre la implementación de un abordaje interdisciplinario de los pacientes con sospecha de diagnóstico o con diagnóstico confirmado de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER).

Por último, si existen médicos especializados en cuidados paliativos para pacientes terminales con diagnóstico de enfermedad poco frecuente (EPOF) o enfermedad rara (ER); y si se cumple con la realización de la pesquisa neonatal en toda la provincia para la detección de la adrenoleucodistrofia, según lo establecido por ley 6698 -Ley Beltrán-.