La Ley Beltrán promueve la detección rápida de la adrenoleucodistrofia, un tipo de leucodistrofia, una enfermedad neurológica poco frecuente.

Los legisladores correntinos sancionaron la norma en el mes de octubre del 2024. Pero aún no se implementa en la provincia. Una decisión política que se hace esperar y que puede salvar la vida de otros niños.

La Ley consiste en que en los centros de asistencia neonatal se practique un análisis de sangre a los recién nacidos, para buscar específicamente indicadores que permitan hacer un diagnóstico temprano para descartar la posibilidad de tener esta patología poco frecuente que afecta el sistema nervioso.

Paola, junto a su familia, fue la que dio origen a la Ley Beltrán el año pasado, mientras transitaba la enfermedad de su hijo, sin obtener resultados positivos durante el tratamiento, por no ser detectada a tiempo y que se llevó la vida de su niño.

Es por ello que Paola pide la implementación de la ley en la provincia para que ningún niño vuelva a padecer esta patología, y explicó que “la norma propone incorporar la detección de adrenoleucodistrofia (ALD) en la pesquisa neonatal obligatoria, es decir, en los estudios que se realizan a todos los recién nacidos a partir de una muestra de sangre".

"Sin embargo, hasta hoy, la ley aún no se implementó. Estamos luchando para que esta ley que ya está se implemente. No tuvimos ningún tipo de novedad sobre qué se está haciendo", afirmó la madre de Beltrán.

Una batalla sin resultados esperados

El niño de sonrisa más hermosa, como todos lo identificaban a Beltrán, tenía una vida saludable y feliz, como la de un niño normal. Pero de un día para otro su vida cambió.

La madre contó que "a él le encantaba socializar, ir al parque. Pero a los cuatro años comenzaron los primeros signos de alerta: miedo intenso, rechazo a salir, actitudes inusuales. Pensamos en autismo, en enfermedades neurodegenerativas o incluso en un abuso. Tenía miedos muy fuertes, algo no estaba bien", recordó Paola en declaraciones radiales.

Luego, tras múltiples consultas con psicólogos, psiquiatras y pediatras, los diagnósticos fueron confusos: desde ansiedad generalizada hasta TDAH. Después, en junio de 2024, Beltrán se descompensó gravemente y fue internado en coma.

Los estudios revelaron una inflamación cerebral severa. Lo derivaron a Buenos Aires, donde finalmente llegó el diagnóstico que durante dos años habían buscado: adrenoleucodistrofia (ALD).

"La ALD va quitando la sustancia blanca del cerebro, la mielina. Las neuronas pierden capacidad de transmisión eléctrica y el cuerpo deja de funcionar. Lo primero que nos dijeron fue que no había nada para hacer. Que le demos la vida más feliz posible, porque se iba a ir apagando de a poco", contó Paola.

Y así fue. Beltrán perdió el habla, la visión, la audición, la capacidad de caminar, de tragar y, finalmente, el 19 de enero de este año, su corazón dejó de latir.

En este contexto, Paola explicó que la detección temprana de la enfermedad hubiera hecho la diferencia y hoy su hijo estaría con vida: "Con esa misma gota de sangre que se saca al recién nacido se podría diagnosticar la ALD. No tiene cura, pero sí tratamiento. Beltrán llegó a tomar un jarabe, pero ya no le sirvió. Si se detecta a tiempo, ese jarabe puede frenar el avance de la enfermedad", explicó.

La falta de capacitación médica

En medio de todas las impericias que Paola transitó durante la batalla contra una enfermedad poco frecuente de su hijo, ella cuestionó la falta de capacitación médica que tienen los profesionales de la salud en la provincia: "En el hospital pediátrico (Juan Pablo II) no sabían cómo tratarlo a Beltrán.

Estuvimos dos años buscando respuestas, y nos la dieron en Buenos Aires, no en Corrientes. Hace falta que los médicos se pongan las pilas con enfermedades poco frecuentes", reclamó Paola.

En la actualidad, aunque hay laboratorios que pueden hacer el examen en el país, la clave sigue siendo la decisión del Estado, para que se puedan salvar vidas de muchos niños, con tan solo una gotita de sangre.

"Se necesita inversión, capacitación y voluntad. Nosotros ofrecimos la posibilidad de capacitarse en Estados Unidos, con la creadora del estudio en sangre seca. Pero no tuvimos respuestas. La ley está. Solo falta que se implemente", remarcó la madre de Beltrán.

Campaña para juntar firmas

Desde hace varias semanas se está recolectando firmas para exigir la implementación efectiva de la Ley Beltrán en Corrientes, que busca incluir el diagnóstico temprano de la adrenoleucodistrofia (ALD) en recién nacidos.

La ley, aprobada en la provincia, aún no se aplica, y los padres de Beltrán, Paola y Raúl, han lanzado una campaña para que se implemente. Se puede encontrar una petición en Change.org para firmar y apoyar esta iniciativa.

En seis meses la adrenoleucodistrofia se llevó al niño con tan solo 6 años de vida. Su lucha, la de sus padres y de toda su familia se transformó y corporizó en la Ley Provincial número 6698, denominada Ley Beltrán.

Gracias al apoyo de los diputados y senadores provinciales, en octubre del año pasado se aprobó la norma, para que Corrientes pudiera incorporar a la pesquisa neonatal el estudio para el análisis de la ALD. De haber existido hace casi siete años, Beltrán hubiera sido diagnosticado en forma temprana, y tal vez habría tenido otra expectativa de vida, la que hoy tienen los niños correntinos.

La adrenoleucodistrofia se trata de un error congénito del metabolismo que daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos.
La Ley Beltrán tiene como objetivo principal incluir el diagnóstico temprano de la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal en Corrientes.

La pesquisa neonatal es un conjunto de pruebas que se realizan a los recién nacidos para detectar a tiempo enfermedades metabólicas, como la ALD, que pueden causar daños graves si no se tratan a tiempo.